Patente di guida e cardiopatie congenite, cosa c’è da sapere

Per le persone con cardiopatie congenite, prendere o rinnovare la patente di guida può trasformarsi in un percorso a ostacoli. Se per la maggior parte della popolazione la patente ha una validità di dieci anni, per chi vive con una cardiopatia congenita i tempi si stringono, a volte drasticamente: il rinnovo può essere richiesto ogni due o tre anni, a volte addirittura ogni sei mesi.

Patente e cardiopatie: cosa dice la legge

La normativa di riferimento per l’idoneità alla guida delle persone con cardiopatia congenita è il decreto del 26 gennaio 2018 del MIT (Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti) , che recepisce la direttiva UE 2016/1106 in materia di requisiti di idoneità psicofisica per la patente in relazione alle malattie cardiovascolari, incluse le cardiopatie congenite.

L’allegato I del decreto stabilisce che le patologie cardiovascolari possono:

• provocare un’improvvisa menomazione delle funzioni cerebrali, costituendo un pericolo per la sicurezza stradale;
• costituire un motivo per istituire restrizioni temporanee o permanenti alla guida.

L’idoneità è attestata da uno dei sanitari monocratici (medici dell’Azienda USL, ufficiali medici, ecc.) o dalla Commissione Medica Locale (CML), sulla base di un certificato di un medico specializzato in cardiologia, appartenente a una struttura pubblica.

“Questi sanitari – spiega il dott. Aldo Ricci, responsabile di struttura semplice presso la Struttura Complessa Medicina Legale e Risk Management dell’Ausl di Modena – operano in forma monocratica e sono rappresentati da medici dell’Azienda USL, da ufficiali medici dell’Esercito, medici della Polizia di Stato o dei Vigili del Fuoco, medici delle Ferrovie dello Stato. Nei casi previsti dalla normativa, o quando il medico monocratico abbia dubbi circa l’idoneità e la sicurezza della guida, la valutazione è demandata alla commissione medica locale, ex lege istituita presso i Servizi di Medicina Legale delle Aziende USL”.

I punti chiave della normativa:

• L’idoneità può essere subordinata a controlli medici periodici e a restrizioni alla guida (ad esempio, limitazioni temporali).
• La normativa distingue tra Gruppo 1 (motocicli, autovetture e veicoli leggeri) e Gruppo 2 (veicoli pesanti o per trasporto professionale). I requisiti sono più stringenti per il Gruppo 2.
• Condizioni severe, come l’impianto di un defibrillatore (solo per il Gruppo 2) o aritmie specifiche con sincope, possono portare alla non idoneità. Una grave insufficienza cardiaca (classe IV NYHA) preclude l’idoneità per tutte le categorie.

Rinnovo della patente in Commissione

È opportuno prenotare la visita per il rinnovo 4 o addirittura 5 mesi prima della data di scadenza.

Al giorno della visita, è necessario presentare i seguenti documenti:

• Documento di riconoscimento in corso di validità.
• 1 fotografia formato ‘fototessera’ recente e a colori.
• Tessera sanitaria.
• Modulo PagoPA e ricevuta del pagamento per il Ministero dei Trasporti.
• Ricevuta del pagamento all’Ausl di riferimento per la visita in CML.
• Certificazione sanitaria in originale e fotocopia, relativa alla patologia/patologie (specificata nella lettera di appuntamento).
• Solo per il primo conseguimento, il certificato anamnestico.

Se l’appuntamento in Commissione è fissato dopo la scadenza della patente, l’interessato ha diritto a richiedere un permesso di guida provvisorio sul Portale dell’Automobilista.

Rinnovare la patente, tra visite mediche, certificati e bolli, costa tra i 50 e i 60 euro ogni volta. Per chi deve rinnovare ogni sei mesi o ogni anno, questo diventa un onere economico significativo.

Criticità della normativa, parola al cardiologo pediatrico

Il dott. Gabriele Egidy Assenza, cardiologo pediatrico, sottolinea la complessità della situazione: “I regolamenti in vigore cercano giustamente di tutelare la sicurezza stradale, ma a volte rischiano di creare categorie generali, mettendo tutte le persone con malattie cardiache congenite nello stesso calderone con conseguenze molto pratiche e restrittive sulla durata di idoneità alla guida. Ritengo che al cardiologo esperto spetti il compito di definire individualmente il rischio che quella specifica persona con cardiopatia congenita possa sviluppare una condizione di improvvisa e transitoria riduzione del grado di coscienza, che alla guida di un autoveicolo possa costituire un pericolo per sé e per gli altri”.

“Premesso che non esiste un rischio “0” di eventi, poiché anche nella popolazione generale si verificano malori improvvisi alla guida di un autoveicolo che non sono prevedibili, ritengo che il ruolo del medico specialista sia quello di rappresentare “in scienza e coscienza” alla commissione valutatrice una stima ragionevole di questo rischio e quale sia un ragionevole arco di tempo all’interno del quale tale rischio non subisca variazioni significative. L’intervallo dei controlli clinici (che raramente supera i due anni nei pazienti adulti con cardiopatie congenite) risente di molti fattori (clinici e logistici) e non necessariamente deve essere utilizzato per definire la durata delle idoneità alla guida. Questo perché, ad esempio, io posso trovarmi di fronte ad una persona che è stata sottoposta a correzione di un difetto interatriale in età pediatrica con un rigurgito moderato della valvola tricuspide senza nessun altro elemento anomalo e programmare una rivalutazione dopo 18 mesi, ritenendo allo stesso tempo che il suo rischio di eventi aritmici improvvisi (estremamente basso) non cambierà per i prossimi 3-5 anni”.

Le cardiopatie congenite, come spiega il dott. Egidy Assenza, costituiscono un gruppo molto articolato di patologie diversissime tra loro. “Le condizioni possono variare tantissimo da persona a persona: c’è chi ha subito un intervento correttivo da bambino e oggi conduce una vita normalissima, e chi invece convive con sintomi più seri che possono influire anche sulla capacità di guidare in sicurezza. Eppure, quando arriva il momento del rinnovo della patente, spesso ci si basa solo sulla diagnosi, senza approfondire davvero la situazione clinica individuale. Questo può portare i medici delle Commissioni Patenti a prendere decisioni molto prudenti, magari riducendo la validità della patente a uno o due anni, anche nei casi in cui non ce ne sarebbe davvero bisogno. Una scelta che può avere un forte impatto sulla vita delle persone: psicologicamente, economicamente e anche socialmente”.

L’impatto psicologico e sociale sulle persone con cardiopatie congenite

Ogni rinnovo di patente, per il cardiopatico congenito, rappresenta un confronto con la propria condizione e spesso può generare ansia e incertezza, minando la serenità e l’autonomia di queste persone. “Questa situazione – ci spiegano anche le psicologhe dott.sse Sara Ruggeri e Franca M. Vicinelli – sottolinea al cardiopatico congenito la sua diversità laddove non ne ha la percezione perché, grazie al suo percorso di cura, nella sua quotidianità si sente bene e fa cose normali al pari dei suoi coetanei. Ne risulta dunque una maggior percezione di malattia ma anche un senso di ingiustizia per l’onere economico e burocratico a cui devono sottoporsi, e quindi anche un maggior senso di insicurezza rispetto alla certezza che hanno invece i coetanei sani quando la ricevono nei tempi “consueti”. Quello che ci riportano, molti di questi giovani cardiopatici congeniti, è che spesso chi in commissione medico locale fa la valutazione non ha la competenza specifica rispetto al tema specifico delle cardiopatie congenite. Si riscontra un vissuto di rabbia e un senso di ingiustizia, come se fosse una questione solo burocratica e protettiva ma molto aspecifica”.

In uno studio del 2018 di Timmermans e colleghi su 334 pazienti portatori di defibrillatore cardiaco impiantabile è stato evidenziato come quasi la metà di questi (49%) avvertisse un sensibile peggioramento della qualità della propria vita a causa delle limitazioni post implementazione nei due mesi immediatamente successivi. I pazienti lamentavano la dipendenza dagli altri o dai mezzi di trasporto per muoversi, un maggiore isolamento sociale e anche incapacità legate al lavoro. I pazienti più colpiti erano quelli al di sotto dei 60 anni di età, quelli che ritenevano che le restrizioni per la loro condizione durassero eccessivamente e coloro i quali hanno considerato di rifiutare il defibrillatore proprio a causa delle restrizioni che sono poi state imposte.

Per quanto sia vero che lesioni e morti a seguito di incidenti stradali siano una materia di primaria importanza, in quanto sono una delle cause di morte più alta al mondo in tutti i gruppi di età, è anche vero che la proporzione tra incidenti e incidenti causati da una cardiopatia è relativamente bassa, specialmente se si tiene in conto di quanto le malattie cardiovascolari siano comuni nei paesi più sviluppati. L’improvvisa inabilità del conducente è responsabile dall’1% al 3.4% di tutti gli incidenti e, di questo sottogruppo, solo circa dall’8% al 10% si pensa siano causate da una cardiopatia.Meno del 2% dei casi riportati sono risultati in lesioni o morte di passanti o di altri conducenti.

“È importante dire con chiarezza – sottolinea il dott. Egidy Assenza – che la maggior parte delle persone con cardiopatia congenita non rappresenta un pericolo alla guida. Prendiamo ad esempio chi ha avuto un difetto interatriale o interventricolare corretto in età pediatrica, senza alcuna anomalia residua, non ha sintomi, ha un cuore che funziona bene e non ha mai avuto aritmie: questa persona, a tutti gli effetti, può guidare in sicurezza come chiunque altro. Naturalmente, ci sono anche situazioni che meritano più attenzione. Alcuni pazienti possono avere episodi di perdita di coscienza (sincope), aritmie importanti, o una ridotta funzionalità del cuore che rende rischiosa la guida. In questi casi, è giusto che la Commissione sia prudente”.

La necessità di una valutazione individuale

La richiesta dei pazienti è chiara: essere “visti e valutati a sé”, considerando la specificità della singola cardiopatia congenita. A questo proposito, Giada, una giovane con cardiopatia congenita, ha fatto una proposta molto interessante: creare un modulo ad hoc, da compilare a cura del cardiologo specialista, che raccolgatutte le informazioni utili per valutare con precisione la condizione del paziente in relazione alla guida. La compilazione sarebbe a cura del medico specialista cardiologo, che identifichi precisamente la patologia e i rischi che ne possono conseguire alla guida, dove lo specialista possa quindi riportare dati molto dettagliati e specifici sul paziente.

Insomma, un modo per far dialogare meglio la medicina cardiologica con quella legale. “Credo che – spiega Giada – mettendo in comunicazione questi due ambiti della medicina, la cardiologia e la medicina legale, in relazione alla condizione clinica e alla specificità del paziente, la Commissione potrebbe avere degli elementi in più per valutare adeguatamente la specifica condizione del paziente e sentirsi quindi più ‘tranquilla’, senza il bisogno di ridurre ad uno o due anni il rinnovo, con implicazioni importanti sul piano psicologico, sociale ed economico per la persona con cardiopatia congenita.”

Giada si è laureata in Scienze Filosofiche con una tesi magistrale sull’umanizzazione delle cure e la medicina narrativa e per lei è molto importante sottolineare la necessità di inserire una prospettiva “umanizzante” nella sanità: sforzarsi, dunque, di trattare ogni singolo individuo per quelle che sono le sue specifiche caratteristiche. D’altronde le medical humanities sono oggi così tanto attenzionate e la regione Emilia-Romagna ha dichiarato di volersi impegnare nel rendere le cure e l’approccio al paziente sempre più personalizzato e meno omologante.

“Il modulo che suggerisce Giada – spiega il dott. Ricci – sarebbe molto utile e consentirebbe a noi che non siamo né cardiologi né aritmologi, di acquisire competenze in più, di sapere di più sul paziente e se realmente può rappresentare un pericolo alla guida. Credo però sia una cosa molto complessa da realizzare perché le cardiopatie congenite sono tante, ciascuna con una sua specificità. Ci sono situazioni troppo distanti l’una dall’altra. Sui defibrillatori, ad esempio, in commissione ormai da tanti anni utilizziamo un modulo specifico e lo possiamo fare perché le tipologie di pazienti che impiantano il defibrillatore sono riconducibili a due sole famiglie: i post ischemici, che hanno avuto uno o più infarti, e le patologie aritmiche pure come la Sindrome di Brugada, QT lungo, ad esempio”.

“Molto spesso, invece, per le cardiopatie congenite ci troviamo di fronte a certificati incomprensibili sul piano valutativo, anche se perfetti dal punto di vista clinico. Il certificato specialistico che arriva nelle nostre mani, oltre a riportare la situazione clinica della persona, dovrebbe dirci qualcosa di più sulla sua situazione reale e specifica, fungere insomma da strumento di comunicazione tra l’aspetto specialistico clinico e la competenza valutativa del medico monocratico o in Commissione. Il certificato deve essere uno strumento di comunicazione tra colleghi, da questo certificato io devo capire come sta la persona, che pericolo ha per la guida”.

Patente e cardiopatie congenite: verso un sistema più equo

In conclusione, la strada verso un rinnovo della patente più equo e meno gravoso per i cardiopatici congeniti passa per una valutazione più attenta alla persona e alla specificità clinica, supportata da specialisti e da strumenti di comunicazione chiari tra la cardiologia e la medicina legale.

Come associazione Piccoli Grandi Cuori ci impegniamo a fare cultura, informare e sensibilizzare su questo argomento, offrendo supporto concreto a chi affronta questa e altre sfide quotidiane. “Vorrei che sul tema della patente nei cardiopatici congeniti – le parole della Presidente Paola Montanari – nascesse una riflessione: spetta a noi associazioni fare cultura, informare, parlare il più possibile di questo argomento, così come dello sport e di altre problematiche che affliggono i cardiopatici congeniti. Ci impegniamo a far luce su queste difficoltà, a sensibilizzare le istituzioni e a offrire supporto concreto a chi affronta questa e altre sfide quotidiane, perché nessuno si senta solo lungo la strada della propria vita”.