Una telefonata che cambia la vita: il trapianto di Simone

Simone Mantero è nato a Genova ma il suo cuore è “diviso a metà” tra Genova e Bologna. Ce lo racconta lui perché finalmente lo abbiamo incontrato al Polo dei Cuori, la nostra casa di accoglienza, dove è venuto per qualche giorno insieme ai suoi genitori in occasione di un controllo in Ospedale.

Tre interventi a cuore aperto, poi il trapianto

“Mi chiamo Simone, ho 30 anni, sono un uomo cardiopatico congenito: nel 2022 sono stato sottoposto a trapianto di cuore all’IRCCS Sant’Orsola di Bologna, dopo essere entrato in lista trapianti per via dei numerosi problemi cardiologici che avevo fin dalla nascita.

La mia è una cardiopatia congenita rara, si chiama cardiopatia di Shone. Ho affrontato tre interventi a cuore aperto, numerose ablazioni, cardioconversioni, una marea di cateterismi, ho cambiato otto pacemaker. E infine, per non farmi mancare nulla, il trapianto”.

Simone ti colpisce per il sorriso contagioso e gli occhi luminosi e profondi, che sono colmi di gratitudine. Sanno cogliere ogni sfumatura: lui sa di aver sofferto molto nella sua vita, ma proprio a questa vita è grato per aver ricevuto tanto. L’amore dei suoi genitori e di suo fratello, della sua fidanzata Anna, sempre presenti al suo fianco, il supporto di Franca, la psicologa dell’associazione che lo sostiene sin dall’inizio del suo percorso di trapianto.

“Ho avuto la fortuna di incontrare l’associazione Piccoli Grandi Cuori, mi ha dato la possibilità di cambiare la mia vita in meglio. Grazie all’aiuto e al sostegno di Franca, la psicologa, ho superato le mie paure. Ad esempio quella dei prelievi. Lei è per me un riferimento importantissimo, non mi ha mai abbandonato, la chiamavo e la chiamo tutt’ora se ho un momento di crisi.

Il supporto psicologico per prepararsi al trapianto

“Quando è arrivato il momento del trapianto ero terrorizzato non per l’intervento, ma per la paura di abbandonare la mia famiglia. All’inizio non volevo firmare il foglio per il consenso: quella penna pesava di una grande responsabilità. Poi ho capito che dovevo farlo, per me ma anche per i miei genitori e per mio fratello: gli ho promesso che non lo avrei mai abbandonato. Quello è stato il mio più grande trauma ma Franca mi ha aiutato a superarlo”.

Il racconto di Simone mette a nudo il superamento di profonde vulnerabilità, affrontate grazie al supporto psicologico, e di traumi legati al bullismo infantile. Simone è riuscito a trasformare le cicatrici chirurgiche da segni di insicurezza in vere e proprie medaglie al valore e simboli di rinascita.

“Simone è stato sin da subito molto bravo a riconoscere le sue fragilità, che ha saputo trasformare in forza. Ha sempre verbalizzato e comunicato ciò che lo spaventava, cosa sentiva, di cosa aveva paura, di cosa aveva bisogno. E questo è molto importante per chi come lui deve affrontare un percorso di cura così complesso come il trapianto di cuore” racconta la dott.ssa Franca Vicinelli, psicologa dell’associazione Piccoli Grandi Cuori.

La chiamata che cambia la vita: è arrivato il cuore

Le telefonate che avvisano il paziente in lista trapianti dell’arrivo dell’organo arrivano quasi sempre la sera tardi. Poiché la chiamata è improvvisa ed è necessario raggiungere l’ospedale in tempi stretti, chi è in attesa di ricevere un cuore nuovo, come Simone in questo caso, sa bene che deve mantenere il cellulare sempre acceso e vicino.

“Quella sera ricordo che stavo facendo il babysitter. Mi ha chiamato il dott. Ragni (cardiologo pediatrico presso IRCCS Policlinico di Sant’Orsola a Bologna), erano esattamente le 21.11. “Simone, è arrivato un cuore” mi ha detto”.

“Ma io ricordo che in quel momento non riuscivo a capire cosa mi stesse dicendo. Non capivo chi mi stesse parlando dall’altro lato del telefono”. “Simone, sono il dott. Ragni, è arrivato il cuore per te. Dovete venire subito a Bologna”. Da lì, per un attimo. il buio. Poi ho ripreso lucidità e ho avvisato i miei genitori e mio fratello, siamo partiti per Bologna e verso le due di notte siamo arrivati”.

L’ambulanza a sirene spiegate, le corsie buie dell’autostrada di sera, una città, Bologna, che è famosa per la sua accoglienza e che questa volta ha aperto le braccia a Simone e ai suoi genitori per dare loro la possibilità di ricominciare.

“Ricordo la prima volta che sono entrato in quel reparto: si respirava un’aria molto positiva e mi sono detto “qui, con questi medici, questi infermieri, con queste persone, ce la posso fare.

Simone descrive il passaggio cruciale dall’iniziale sconforto alla scoperta di un ambiente ospedaliero percepito come una famiglia, sottolineando l’importanza di trasformare la paura in coraggio attraverso l’ironia e la resilienza.

L’arrivo in emergenza al Polo dei Cuori

I genitori di Simone sono stati accolti gratuitamente sin da subito in uno degli appartamenti della casa Polo dei Cuori, dove sono rimasti per tutto il lungo periodo di ricovero del figlio e dove sono tornati insieme a lui dopo la dimissione.

“L’associazione Piccoli Grandi Cuori, tramite l’assistente sociale Simona, ha accolto subito i miei genitori nonostante siamo arrivati in emergenza. Franca, insieme a Enrica, l’altra psicologa, si sono prese cura di loro mentre io ero in sala operatoria. Sono stati momenti molto duri per mamma e papà, ma qui a Bologna abbiamo trovato una famiglia”.

Ancora oggi, in occasione dei frequenti controlli post trapianto, la famiglia Mantero sa che in questa casa può trovare quel caldo abbraccio che li fa sentire al sicuro. Un luogo dove scambiare anche chiacchiere e sorrisi con le altre famiglie che si trovano a Bologna per affrontare la malattia del proprio figlio o figlia.

Accoglienza gratuita a Bologna durante le cure

Il Polo dei Cuori è la struttura messa a disposizione dalla nostra associazione dal 2015, dedicata proprio a chi vive situazioni di lungodegenza o trapianto, permettendo alle famiglie di restare vicine ai propri cari in un contesto familiare e protetto, lontano dalle corsie d’ospedale.

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Lo scudetto festeggiato in mascherina

“Il momento più bello della mia vita dopo il trapianto è stato quando il Napoli ha vinto il terzo scudetto”. Simone è tifosissimo del Napoli, la sua famiglia è partenopea di origini.

Volevo scendere a tutti i costi per festeggiare quel momento. Ho convinto il dott. Ragni, gli ho promesso che avrei sempre indossato la mascherina, mi sono preso cura delle sue raccomandazioni: stare distante dalla gente, dal fumo, stare attento a non cadere, perché anche una banalissima caduta nella mia situazione sarebbe stata molto pericolosa e non potevo pensare di dover tornare ad affrontare quei mesi di paura e sofferenza, senza vedere la mia famiglia come è stato dopo l’intervento.

Il dott. Ragni mi ha detto ‘Stai attento e divertiti, perchè te lo meriti’. Quello scudetto me lo sono goduto alla grande”.

La cicatrice è la mia vittoria

La cicatrice, nelle persone con cardiopatie congenite che hanno subito uno o più interventi cardiochirurghici, è un po’ “la punta dell’iceberg” di una storia più profonda: la storia della diagnosi e del percorso di cura che questa condizione comporta. Non tutti riescono a vivere la cicatrice e la propria patologia nella stessa maniera: c’è chi prova rabbia o imbarazzo, c’è chi viene preso in giro e canzonato per quel segno che attraversa l’addome, c’è chi come Simone, esibisce la sua cicatrice con orgoglio.

“Sono stato operato che ero molto piccolo, la prima volta, era il 1996 quando feci il primo intervento a cuore aperto. Quindi sono cresciuto con la cicatrice. Quando ero bambino, per via di questo segno e della mia condizione, sono stato vittima di bullismo e quando andavo al mare non volevo scoprirmi, mi vergognavo e tenevo sempre la canottiera, anche perché i numerosi interventi subiti hanno creato una sorta di “gobba” davanti. Alle persone faceva senso guardarmi e non sapevano mettersi la lingua in tasca!”

“Poi per fortuna crescendo – crescere, una parola che amo – ho imparato ad accettarmi e a fregarmene di quello che pensano gli altri. Ho imparato a vivere e a tirare fuori le mie emozioni, senza aver paura di mostrare la mia cicatrice. Il passato non si cancella e non ho paura a mostrarlo”.

Le cicatrici che abbiamo noi cardiopatici sono le nostre medaglie, che ci siamo dovuti sudare peraltro dentro una sala operatoria. Ricordo che da piccolino quando mi chiedevano “Ma cosa ti sei fatto?” io rispondevo “Niente, ho ammazzato un leone, perché ha provato a graffiarmi”.

Ho perso tanti compagni di stanza

“‘Non è la paura che deve mangiare te stesso, ma sei tu che devi mangiare la paura’. “Questa frase me la sono tatuata sulla felpa che uso al lavoro. Certo, alle volte la vita è un po’ dura, e io lo so bene, ma bisogna essere più duri della vita”.

“Ho perso tanti compagni di stanza e non vi nego che quando torno in Ospedale per i controlli e passo a salutare i miei dottori, le infermiere, se da un lato sono felice di rivederli, dall’altro è molto complesso passare per quei luoghi pieni di dolore”.

“Faccio fatica ma mi rialzo e torno ad essere quel ragazzo che sa sdrammatizzare. Non posso dimenticare Demetrio, Matteo, Luigi, erano dei ragazzi speciali con cui ho condiviso le stanza: ci siamo visti gli europei di calcio insieme e io ero davvero un cavallo matto, facevo un gran casino!”.

“Demetrio era molto più chiuso rispetto a me, ma sono riuscito a non fargli mai mancare il sorriso. Ho lasciato tanti amici, tre in particolare, ma per fortuna sono rimasto in contatto con i loro genitori, che sono genitori speciali”.

Essere giovani cardiopatici: le difficoltà nella vita di tutti i giorni

Fare sport, prendere la patente, vivere la propria socialità. Sembrano e sono cose normali, che qualunque ragazzo e ragazza vuole vivere, ma non tutti possono farlo. Simone ci racconta le difficoltà che ha incontrato: alcune è riuscito a superarle, altre sono ancora lì, irrisolte, ma lui è determinato non ama perdere, ama vincere la sua sfida più grossa.

“Ho sempre avuto dei problemi di apprendimento, dovuti anche a tutte le anestesie e traumi che ho subito nei vari anni, diciamo che faccio un po’ più fatica degli altri. La patente non sono ancora riuscito a prenderla, è due anni che ci provo.

Credo che dei problemi e delle difficoltà che noi cardiopatici viviamo si parli poco, si parla poco in generale di disabilità. E di trapianto. E non si considerano le fatiche che fanno i nostri genitori, per farci vivere una vita normale, i soldi che spendono, le cose a cui rinunciano.

Con il lavoro è andata meglio: come tutti i ragazzi con disabilità sono stato seguito dal centro per l’impiego, e anche qui ci sarebbe da aprire un dibattito…

Per fortuna ho incontrato una persona che mi ha preso per mano, Barbara, che mi ha affiancato e ha capito il tipo di problematica che avevo aiutandomi a trovare un lavoro.

Dopo sei mesi di tirocinio all’Ospedale Gaslini di Genova, il 16 dicembre del 2024 sono stato assunto e oggi sono il nuovo segretariato della genetica genomica clinica. Sono fiero di me, perché ci sono arrivato solo grazie a me stesso e alla mia forza di volontà, non mi sono mai arreso davanti alle difficoltà e farò in modo di riuscire a prendere la patente. Non è tanto per me: questa soddisfazione la voglio dare ai miei genitori, a mio fratello e alla mia ragazza”.

La nuova vita di Simone oggi

Simone oggi lavora, è riuscito ad accendere un mutuo per comprare casa, gioca a calcio, all’interno del progetto Insuperabili che promuove scuole calcio per persone con disabilità fisiche, cognitive e sensoriali.
“Tutte le volte che faccio gol alzo la mia maglia al cielo e lo dedico al mio donatore. Poi piango un pochino per l’emozione”.

Il calcio, oltre a Gigi d’Alessio, GionnyScandal e Geolier, sono le sue più grandi passioni. Poi è arrivata Anna, la sua dolce metà.

“È arrivata in punta di piedi, in un momento della mia vita in cui non speravo più nell’amore. Lo cercavo dall’età di 13 anni il vero amore. Lei è riuscita a darmi ciò di cui avevo bisogno: serenità, spensieratezza”. Anna ha accettato la mia cardiopatia, il mio passato, di me ha accettato tutto: le cose belle e quelle brutte.
Insieme stiamo costruendo il nostro futuro, ho appena comprato casa. Come dico sempre, è stata la mia fortuna in un mare pieno di sfortune.

“Il mio più grande desiderio – oltre a quello di rimanere in salute – è quello di diventare padre: voglio trasmettere a mio figlio che cosa significa il vero amore e cosa significa essere genitori. Voglio insegnargli che dopo la tempesta arriva sempre il sole. E se anche lui, o lei, dovesse nascere con una cardiopatia, terremo stretto a noi il nostro bambino e nei momenti brutti cercheremo di fargli vedere un mondo a colori”.

La gratitudine e il messaggio di speranza

Simone ci tiene a sottolineare quanto sia importante accettare la vita con coraggio, e vuole lanciare un messaggio di speranza e solidarietà, sottolineando la sua volontà di essere un punto di riferimento per altri ragazzi cardiopatici e di onorare il dono ricevuto costruendo una famiglia e vivendo ogni giorno con autentica gioia.

“Vorrei essere d’ esempio per gli altri ragazzi e ragazze che devono affrontare un trapianto di cuore, e che sono cardiopatici congeniti come me. Vorrei stargli accanto, per questo motivo ho creato un gruppo su WhatsApp con alcuni di loro e ci teniamo in contatto. Non smetterò mai e poi mai e poi mai ancora di ringraziare la famiglia del mio donatore, perché grazie a lui la mia vita è cambiata per sempre in meglio”.

“Oggi la mia vita è un capolavoro, è pazzesca, alla mattina quando mi sveglio guardo il cielo e sorrido. Un grazie è sicuramente banale, ma lo voglio dire: grazie alla famiglia di chi ha donato, grazie alla prof.ssa Emanuela Angeli e alla sua équipe, un grazie speciale al mio cardiologo, il dott. Luca Ragni”.

“Grazie alla caposala, agli infermieri e infermiere che mi sono stati accanto: Stefano, Mariola, Giovanna, a tutte le altre e gli altri, grazie alle OSS e in particolare a Giorgio. Grazie alle psicologhe, a Franca soprattutto, con il suo aiuto ho superato la paura degli ospedali e degli aghi, grazie all’associazione Piccoli Grandi Cuori. Vorrei ringraziare anche la Cardiochirurgia Vascolare dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova.
Grazie a tutti voi, mi avete dato la vita e senza di voi non sono niente”.

“Come direbbe Vasco Rossi ‘io sono ancora qua’. E non mollo, fino all’ultimo dei miei giorni.
Il mio più grande sogno, ora è quello di scrivere un libro sulla mia vita”.

Buona fortuna, Simone. ❤️